讓身心障礙者參與研究問題、程序、倫理審查、資料解讀與傳播,是改善研究品質與避免能力低估的重要方式。共創可以讓研究者理解感覺負荷、動作困難、溝通偏好與服務中真正重要的結果;也能讓測試流程不至於因陌生、焦慮或不適而失真。
但是,共創不是效度的替代品。參與者認同一種方法、研究者與家庭深信它有用,並不直接證明一段特定訊息由使用者獨立產生。最好的研究同時具備社群共創、合理的身心障礙調整、盲化與作者身分測量,以及對可能傷害的監測。
思與行
- 邀請使用者擔任共同研究者,而非只作為受試者或被描述的對象。
- 在研究計畫中分列「參與權」「研究程序可接受性」「方法效度」三項審查。
- 發表時公開不同社群成員對程序、結果與限制的分歧。
參考
- Heyworth et al.(2022),Perspective
- ASAN 2018 致 ASHA 公開信:PDF
- 延伸:倡議者主張應以共創研究重新檢視促進式溝通、作者身分(Authorship)。
全書導讀:Facilitated_communication
概念地圖:方法分類與作者身分驗證