設計患者訪談時應同時詢問診斷經驗與生活敘事

如果研究只問受訪者「你有什麼診斷」或「治療有沒有效」，就可能錯過診斷前後的自我理解、家庭關係、工作壓力、文化意義與制度障礙。訪談可以從當事人的時間線開始：何時察覺困難、如何解釋、向誰求助、誰提出診斷、診斷改變了什麼、哪些支持有用、還有哪些需要未被滿足。

思與行

• 建立一份半結構訪談大綱，保留受訪者選擇不回答或不揭露診斷的權利。
• 在整理資料時，區分受訪者原話、研究者詮釋與醫療紀錄，避免將三者混成單一真相。

參考

• 病痛經驗不能被疾病分類完全取代、解釋模式有助於理解患者如何賦予病痛意義、患者能動性是醫療決策的重要部分。
• 病痛敘事提醒醫療照護不能只處理疾病分類、身障者第一人稱研究讓疾病照護與生活主體性同時可見。