Harley 與 Willis 以對話形式討論作者確診運動神經元疾病後的生活，結合內部者的社會學觀點與同儕對談，探討疾病意義建構、醫療系統導航、與專業人員互動、倡議、科技使用，以及如何成為一種「被動的行動者」。文章展示，患者不只是被醫療制度處理的對象，也會運用知識、關係與技術重新協商自身生活。
思與行
- 將第一人稱敘事與醫療統計並置，避免用個案經驗取代群體證據，也避免用統計抹去個別生活。
- 設計研究時，讓身障者參與研究問題、資料詮釋與成果傳播。
參考
- 文獻來源：Kirsten Harley and Karen Willis, “Living with Motor Neurone Disease: An Insider’s Sociological Perspective,” Health Sociology Review 29(2)（2020）。https://doi.org/10.1080/14461242.2020.1789487
- 概念連結：病痛經驗不能被疾病分類完全取代、患者能動性是醫療決策的重要部分、神經多樣性把差異重新放回權利與環境脈絡。