一個人需要大量生活支持,並不代表他沒有偏好、感受、溝通意圖或參與決策的權利。若標準口語訪談、書寫問卷或限時回答不適用,研究與服務應調整方式,例如使用圖片、輔助與替代溝通、熟悉的支持者、較長等待時間、多次短訪談及日常情境觀察。支持者可以協助理解與表達,但不應自動取代當事人的聲音。對無法以一般方式表達的人,更需要謹慎區分「尚未找到合適方法」與「沒有意見」。
思與行
- 在研究或服務開始前,先了解當事人常用的溝通方式、拒絕訊號、感官需求與熟悉的支持關係。
- 把可近性設計納入預算與研究時程,而不是等到參與者無法配合才臨時補救。
- 以多次、可修正的方式確認意願;在可能情況下讓當事人直接參與問題設定、資料解讀與成果呈現。
參考
- 文獻來源:data/高支持需求者可以透過調整研究方法參與知識生產整理西班牙自閉症組織的參與式研究指南。
- 倡議依據:data/自我倡議的核心是決策參與而不是要求每個人完全獨立。
- 延伸依據:自主不等於不需要他人支持、研究方法應配合參與者而非要求參與者配合方法、支持照顧者與尊重當事人並不互相排斥。
- 概念連結:支持決策、溝通可近性、合理調整。